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TUhjnbcbe - 2023/9/25 1:59:00
北京皮肤科专业医院 https://yyk.familydoctor.com.cn/2831/schedule_100358_1/
                            

原创Angela果壳病人收录于合集#神经大脑15个#肿瘤60个

我的预产期在今年3月初,1月份的某个周末,我发现舌头有点发麻,但并没有太在意。一周过去了,这种麻的感觉非但没有消退,反而愈演愈烈,并逐渐发展到整个左侧面部都麻,包括左边的口腔、鼻腔、耳道和部分头顶。于是,我吃东西只能用右边咀嚼,但时不时会把左侧舌头狠咬一口。

于是我医院。医生问了一下孕周,开了一些化验单,最后诊断“非典型面瘫”。孕期用药相对麻烦,医生便让我先回家休养,等生完孩子再说。于是我拿着病历本欢快地回家了。

但麻木的感觉仍在加剧,咀嚼成了问题,我进食十分困难,所有的东西只能打成糊糊再吃。就这样对付到了1月底,又到了产检的日子。我跟产检医生讲了“面瘫”的事,医生问了症状,还让我伸舌头,完了语重心长地说:“虽然我不是神经科的,但感觉你这不像是面瘫,保险起见你去找神经科的医生看一下比较好。”

我心里一颤,赶忙挂了神经内科的号。

短短20天,怎么长得这么快?

我挺着大肚子,穿越茫茫人海,来到了神经内科。医生问了症状后,也是叫我伸舌头,看了我歪向一边的舌头,又看了眼我的肚子说:“给你开个核磁,赶紧去查一下。”

然而等我到了放射科,医生却说我这个月份的孕妇做不了核磁,让我退了检查单。医院没有妇产科,所以不给孕早、晚期的孕妇做核磁。无奈我又折回神经内科,医生掏出了棉花棒、小锤子等物件,开始对我做各种检查。做完检查,医生让我坐好,把队友叫出去谈话。

我心里一惊,这不妥妥的电视剧场景啊,不妙!

医生初步怀疑是三叉神经肿瘤或炎症,建议进一步检查,于是我们医院,并终于做了核磁。第二天核磁结果显示“大小约mm……左侧颞叶内侧至桥小脑角区占位,三叉神经来源可能”。

头颅核磁结果丨作者供图

我一看,只觉“砰”的一声,脑子里好像有根弦断了!

拿着结果去问了好几个神经外科的医生,都表示高度怀疑三叉神经鞘瘤。因为这类肿瘤通常是良性肿瘤,并且考虑到我已经孕34周,他们都建议我生完孩子再做手术。

如此听来,似乎情况也没那么糟糕。

于是我又开始了吃糊糊待产的日子。除了麻木感越来越强、身体越来越累、嗜睡以及偶尔头疼以外,好像也还好。

就这样到了2月中旬,和队友商量后,我决定在剖宫产之前复查一个核磁,这样放心一点。医院的路上,我突然发现眼前的东西重影了,变成了俩,这是怎么回事儿?

第二天核磁报告出来:占位较前明显增大,约mm,左侧颞叶、中脑、桥脑受压,中线结构稍向右侧移位。

第二次头颅核磁结果丨作者供图

20天左右的时间,怎么长得这么快?

5个科室16个医生,下了2份病危通知

于是办完各种手续、做完各项检查后,我进了ICU,并被告知第二天一早剖宫产手术。

那天晚上在会议室,5个科室16个医生给队友发了2份病危通知,他哆哆嗦嗦签完字,一夜无眠。

第二天一早,我被推进了手术室。因为高度近视我啥都看不见,只听见一个男声说:“我要在你脖子上扎根管子,有点难受,你忍一下。”中途还有人给我脸上遮了块白布,扎到一半又听见一个女声说:“我要给你插导尿管了,你忍一下。”

我大呼:“快!快把我麻了!”等上下都弄完了,我终于等来了一个氧气罩,终于能睡了。

不知道过了多久,我迷迷糊糊有意识了,但动不了也睁不开眼睛,嗓子里卡着一根管子,好难受。听见边上好像有人说“她怎么还不醒?还不能撤管子……”,我想动一下证明自己醒了,好赶紧把这大管子从嗓子里拿掉,但是根本动不了。情急之下,我用尽力气咳了一声,只听边上一阵欢呼:“她咳了她咳了!可以拔管了!”管拔了,好舒服,终于又能睡了。

又过了很久,好像有人在喊我名字,我努力睁开眼睛,队友的大脸映入眼帘。队友说娃一切都好,评分10分咧!挣扎着一看,肚子平了,被打了回奶针胸也平了。

剖出来的时候,娃娃38周,足月。事后队友告诉我,因为怕我剖宫产术中颅内压太高,所以是在配备了器械和药物的神经外科手术室做的剖宫产手术,而且产科医生手术的时候,神外医生就在边上,随时准备着,一旦出现问题立马开颅。幸好我比较争气,一路还算顺利,没有开颅。

后面的几天我过得迷迷糊糊,期间还转到神外ICU观察了2天。我回病房后的第一件事,就是想拉屎!至此已经8天没拉屎了!一直拉不出来!直到喝了两顿药才成功!真舒服!

这时候我们当地疫情开始反复,我一边思念娃,一边叨叨想出院,期间哭了无数次。医生们都好温柔,不停地安慰我:“没事的,先好好养身体,毕竟还在产褥期,养好身体才能打下一仗。”

剖宫产术后我复查了头颅核磁,医生说不确定是不是因为产后激素变化,或是别的什么原因,水肿部分消退,颅内占位部分体积减小到了mm。此时我看东西也不重影了,好像有转机?

剖宫产术后头颅核磁结果丨作者供图

于是我出院了,回家休息并准备第二场手术。

再次住院做手术,切除了颅内肿瘤

进了家门第一次看到娃的那一刻,我大哭不止。真难啊!这放古代可能就是一尸两命啊!感谢现代医学,感谢医生,让我和娃都能平平安安。

到了3月下旬,我又整装住进了神经外科,每一位医生都好帅,走路带风、眼神带电。同病房的一位姐姐,娃也才9个月大,我俩日常抱头哭,以至于护士在我们病房门上贴的鼓励词条都是“静心”。

术前做的头颅核磁图丨作者供图

术前我剃了光头,第二天被推进了手术室。躺着等麻醉的时候,听见麻醉科的老先生跟小医生讲:“你这辈子都要对人体的奥秘保持好奇。”哇,好好听的声音呀!

队友也陪我剃了光头。丨作者供图

这次还好,是先麻醉了再扎脖子和插导尿管的。被推出手术室的时候,我虽然迷迷糊糊,但已经醒了,队友冲上来的时候,我还比了个“OK”的手势。

好像,也没有很惨。

在ICU待了一晚上,很难受,身旁的仪器又一直“嘟嘟嘟”,我一晚没睡着。第二天早上,被护士称为“医院第一帅”的医生来看过我后,我又被推去做了一次头颅CT,然后被推回了病房。

神经外科手术后头颅CT结果丨作者供图

后面的7天,我每天呼呼大睡,模糊中记得护士问我问题,但我好想睡觉,便不理她。护士着急大喊:“你再不理我,就送你回ICU了啊!”我立马就回应了。直至拆头上的纱布,前面几天的记忆我都没有,但各项指标都正常,医生说不用太担心。

等我意识完全清醒的时候,疫情已经有些严重了。据说在我做完手术的第二天,主刀医生被封在了家里。想来我实在是十分幸运!

出院小结丨作者供图

4月初出院的时候,我尚有脑积水未吸收完全,左侧面部整个耷拉着,眼睛也睁不开,仿佛是一个现代版的卡西莫多。出院小结上写着“左中后颅窝脑肿瘤。肿瘤质地韧、血管丰富、部分有陈旧出血,与周围组织粘连紧密,左侧三叉神经覆盖在肿瘤表面”。

出院后几天,病理报告出来了,是血管瘤,医生说是良性。

病理检查结果丨作者供图

之后就是调养身体。因为产后长期卧床,我尾椎骨处疼得厉害,于是跟着家里人做一些比较温和的锻炼,缓解了不少。头发也渐渐长了回来,并且无比茂密地全部竖着,远看就是一个大号蒙奇奇(一只头发茂密又坚挺的玩偶),产后脱发什么的完全不存在。

产后脱发什么的完全不存在。丨作者供图

7月复查的时候,脑积液基本吸收了,左侧脸部的麻木感也有好转,但时不时还会有一些痒和酸的感觉。复健之路漫漫,吾将上下而求索。

复查头颅核磁图丨作者供图

两次手术,承蒙多位医生护士的关心和帮助,也十分感谢陪伴在旁的队友。往后人生路且长,愿平安。

医生点评

伍鹏飞

中国科学医院(医院)神经外科主治医生

作者的病理检查报告提示为“血管瘤,伴内皮细胞增生”。根据国际脉管性疾病研究学会(ISSVA)的分类,传统意义上的“血管瘤”被重新命名为“血管异常”,并被更准确地分为脉管畸形、以内皮细胞增殖增加为特征的血管肿瘤两类。

血管肿瘤包括良性、恶性、局部侵袭性和交界性肿瘤;脉管畸形又根据其主要涉及的血管系统,分为毛细血管、静脉(包括颅内海绵状畸形)、淋巴、动静脉和混合畸形。

血管肿瘤的病因和具体发病机制尚不十分清楚,其形成可能由多种原因导致。如血管形成因子与血管形成抑制因子之间的平衡失调、细胞外基质和蛋白酶表达变化、以及某些致病基因的突变或抑癌基因的失活等,从而导致血管内皮细胞的增殖异常。

颅内占位性病变可引起的症状主要包括颅内压增高表现、神经系统症状和全身症状。颅内压增高的表现比如头痛,或伴有恶心、呕吐等。神经系统表现取决于病变所在的位置,压迫不同神经症状也不同,比如压迫三叉神经即可出现类似作者这样患侧面部麻木的症状。全身症状多出现于鞍区和松果体区的肿瘤,通过影响神经内分泌系统导致一些全身症状。

三叉神经是最粗大的混合性脑神经,既负责感觉也负责运动。在颅外,三叉神经分叉为眼神经、上颌神经和下颌神经,自上而下分布在头面部,传导这些部位的感觉;包含在下颌神经中的运动神经纤维则支配咀嚼肌、下颌舌骨肌等。

三叉神经三个分支的分布区域丨参考资料2

当一侧三叉神经损伤或受到压迫时,可能出现同侧头面部皮肤一般感觉丧失、角膜反射消失、一侧咀嚼肌瘫痪等症状。具体出现哪些症状以及程度轻重,与神经受损伤或受压迫的部位、程度有关。

作者提到医生拿出了棉花棒和小锤子,这些都是神经检查的“常规武器”,对病变神经的定位及定性有很大帮助。除了体格检查,影像学检查也十分重要。核磁共振能够帮助鉴别占位的性质、测量占位的大小、评估对周边邻近神经和血管的压迫情况;CT还能帮助了解血管以及出血的情况。考虑到作者处于妊娠期,具有射线辐射的CT检查在孕期不作为首选,采用了头颅核磁共振来检测颅内占位的变化情况。

不同类型的血管肿瘤和不同症状的患者,治疗方案也不尽相同,会根据肿瘤大小、位置、症状、病理类型等决定是药物或手术治疗。因为作者是妊娠合并颅内肿瘤,需要同时考虑母儿情况以及肿瘤的变化,情况往往会更加复杂。一方面要在保证安全的前提下尽可能延长孕期使胎儿成熟,一方面要密切监测颅内肿瘤以及孕妈妈的症状变化,还要考虑手术的时机和风险,这对医生的判断和反应有更高的要求。必要的时候,需要多学科合作,全面评估患者的情况,制定出对患者最有利的治疗方案。

最后不得不说,母娃平安,恭喜恭喜!

参考资料:

[1]血管瘤和脉管畸形的诊断及治疗指南(版)[J].组织工程与重建外科杂志,,15(05):-.

[2]柏树令,应大君.系统解剖学.第九版[M].北京:人民卫生出版社,.

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就医院。

作者:Angela

编辑:小艾、黎小球

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