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TUhjnbcbe - 2023/8/14 20:23:00
    

而立之年的小廖是个拼命三郎,平时不是在加班就是在出差的途中,然而夜以继日工作的他可能没想到,噩梦已经悄然而至。

6月中旬,小廖外地出差时突然拉肚子,原以为休息一阵就会好转,不曾想,这只是噩梦的开始。仅仅两天后,小廖就发现自己的腿迈不动了,难以走路,上下楼时,那咫尺的距离都变得遥不可及。他感觉,一股麻劲儿从脚上袭来,蔓延到腿上、手臂上,直至笼罩全身。短短几天,这个曾经拼命工作的年轻人,居然已经浑身无力,动弹不得了。

“我怎么了?这到底是什么病?”麻的感觉越来越厉害,小廖的恐惧也与之俱增。而疾病并没有停下脚步,医院神经内科就诊时,他已不能行走,小便困难,上肢已“不听使唤”。

结合小廖的临床表现,经验丰富的神经内科陈晟副主任医师迅速锁定了格林巴利综合征——一种自身免疫反应引起的周围神经疾病,一般都有前驱胃肠道或者呼吸道的感染症状,以特征性的“上升性”肌肉麻痹为主要表现,首先出现对称性两腿无力,在数小时或短短数天后,这种无力感从下肢上升至躯干、上肢或累及脑神经,出现四肢迟缓性瘫痪、尿潴留、面瘫等相应的表现。

小廖的病情很重,尽管医生马上采用了最为经典的丙种球蛋白冲击治疗,但效果并不理想。情况还在恶化,很快又出现了呼吸肌麻痹、呼吸困难、氧饱和度下降等症状,只能通过气管插管,使用呼吸机帮助他继续呼吸。

病情急转直下,小廖被迅速转至重症医学科二病区做进一步评估:不只要知道他得了什么病,更要知道小缪为什么得这个病。

医生们展开了冷静的分析,在小廖的病史中抓住了最初的征兆:腹泻。这其中可能就有医生们苦苦追寻的线索,于是这成为了重点追踪方向。

在常规的病*检测没有结果的情况下,医生选用了一种可以发现极少量病原体的新方法——高通量基因检测技术,它可以检测很少量的细菌、病*、真菌、少见病原体的感染。经过了快马加鞭的检测,48小时内结果显示,小缪的血和脑脊液里都有很高拷贝序列的巨细胞病*,这或许就是小缪生病的原因!

然而,如果是病*导致疾病,理论上抗病*治疗会更为直接有效,可事情来得蹊跷,这在小廖身上却仍然未见任何作用。

病魔似乎已经急不可耐,按下了病程的快进键。小廖的情况更趋危急,开始不能吞咽口水,面部肌肉无法做出任何表情,就连抬一抬眉毛都成为了奢望。

怎么办?此时的患者早已无法说话,没人知道他的内心有多么恐惧、迷茫、焦虑。但负责小廖的重症医学团队明白,时间紧迫,非常时刻需要非常方法,小缪的这种情况,短期内实现脱离呼吸机拔除气管插管的可能性不大,医疗团队马上为他进行了气管切开,以达到更为精细、可靠的气道管理。同时,在重症医学病区刘嘉琳主任医师的主持下,肾脏科、神经内科等多学科几经讨论、权衡利弊,最终决定进行血浆置换,以帮助小缪清除体内的坏抗体。

资料图

血浆置换有单膜血浆置换和双膜血浆置换两种。对于格林巴利综合征的治疗,两种血浆置换皆有报道。由于处于后新冠疫情时期,血制品相当紧张,为了争分夺秒抢救患者,肾脏科血透室和重症二病区沟通后,进行了两次双膜血浆置换。但每次血浆置换后,患者都出现了血白细胞的明显升高。为此,血透室与重症二病区、血库又进行了反复讨论,在获得用血保证的情况下,改为了单膜血浆置换。

同时,考虑传统格林巴利综合征治疗方法对患者效果不明显,其体内炎症因子水平较高,血透室又决定在单膜血浆置换治疗的同时桥接crrt治疗。这种crrt治疗与监护病房通常进行的crrt不同,它对于患者体内的炎症因子有特异性吸附作用,是血透室特有的治疗技术。

这是一个充满困难与风险的治疗方案,即使医疗团队艰难取得了小廖家人的支持,困难还是接二连三,不仅要警惕股静脉留置血滤管血感染的风险,还要应对在血浆置换过程中出现血制品的过敏或者短暂的血流动力学不稳定。

那是骄阳似火的七月,病房中虽有空调隔绝酷暑,但小廖的病情却让全体医护焦心无比。尽管困难重重,医护团队还是想尽办法克服,治疗方案得以稳步推进着。

通过这一系列的杂合血液净化治疗方式,患者的病情终于得到了控制,并朝向好转的方向发展。

终于,小廖完成了多次血浆置换,让人振奋的是,小廖的胳膊腿能够动一动了,并且每天都在进步,像个新生婴儿,开始会微笑,会嘟嘴,面部的表情也开始丰富起来。慢慢地,小廖脱离了呼吸机,拔掉了胃管和放在气管里一个月的套管,渐渐成为整个重症医学科外表看起来最“正常”的病人,身上没有一根管子,手上也没有留置针,每天早上跟医生护士打招呼,也能自己吃饭喝水。

尽管重获新生的“小廖”还要很长一段时间才能完全恢复正常,但是危险已经逐步远去。这时,医生开始安排起小缪后续的治疗计划,重症监护的必要性越来越小,康复锻炼对小廖来说,才是最为紧要的。

医院,开始新一阶段的治疗。彻底康复,小廖已经在路上!

重症格林巴利综合征,救回命,更救回来一个家庭。医院多个学科彼此协作,取长补短,把不可能变成可能,这样成功的救治,很难,而成就医生的,正是患者那个最简单的诉求,活下去。

撰??文

刘菂??李东

编??辑

周邦彦

    

上观号作者:上海交通大学医学院附属医院

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