7医院确诊患有:伯基特淋巴瘤,因为肿瘤压迫中枢神经加上放疗副作用,引发颅内压增高,出现头痛欲裂的症状。为了缓解疼痛症状每日用4瓶甘露醇来降压,止疼药间隔12小时吃一次,一天两次,可疼痛却无法减轻。“儿子最难受的时候浑身不能动弹,一动弹头就会更疼,只有疼累了才能休息会儿。一天能休息的时间加起来还不到4小时,剩下的20个小时都在极限疼痛中度过。”父亲陈科说。
陈科来自江西省萍乡市,在一家企业上班,月收入仅有左右;妻子甘敏患有严重的腰椎病,自豪豪出生后就一直在家做家庭主妇。陈科说:“儿子学习成绩非常好,自上学起他就没有错过任何一学期的奖状,学习上从不要我和他妈妈担心。知道家里条件不好,他在家里从来不过分的要东西,也不和其他同学去攀比。可是如今,孩子这样躺在病床上忍受着剧痛,我却不能为他分担,感觉我非常对不起他。”
去年12月份,豪豪突然咳嗽不止,刚开始陈科以为儿子只是重感冒,可吃药一周也不见好转,身上还出现了几处淤青。察觉不对劲的医院检查,后来被医生告知疑似白医院。听完医生的话,陈科的心提到了嗓子眼,随即带医院检查。直到今年1月1日,豪豪最终被确诊为患有“伯基特淋巴瘤”。面对这个结果,陈科和妻子甘敏心都碎了。
“伯基特淋巴瘤”国内较为少见,但相对其他肿瘤治愈率较高,只是发病时恶化速度极快,若治疗不及时死亡率反而率高。从豪豪被确诊后,一家人便开始争分夺秒地与死神赛跑。因为药物反应豪豪患上了严重胰腺炎,豪豪被禁食一周后暴瘦10斤。陈科说:“禁食的那段时间,孩子总是眼泪巴巴的求我给他口吃的,可就是这么简单地要求我却不能满足他,眼看着孩子被病魔折磨得不成人形,心痛至极。”
在江西省某院治疗半年后,豪豪身体各项指标都恢复得很好。本以为一切都可以顺利地走下去,没想到豪豪又遭到致命的一次重击。在第5个化疗时,豪豪突然面瘫,经各项检查发现肿瘤细胞已压迫中枢神经,在医生的建议下,医院进行放疗治疗。“孩子命太苦,一波三折,医院第4天右眼就彻底看不见了,本想着先放疗保住性命再去治眼睛,可没想到治疗中豪豪的癌细胞不仅没下降,反而还在增长,这是要他的命啊。”陈科说。
医院不收外院化疗病人住院,所以之前都是在门诊放疗,无奈的陈科只好带着豪豪医院。肿瘤得不到控制,豪豪便开始无休止的头痛,疼得直捶脑袋。眼看孩子的身体每况愈下、生不如死,陈科下定决心无论如何都要为了孩子*一把,他决定带着豪豪去北京求医。临到出发收拾行李时,豪豪突然说想喝橙汁,医院的路上哭了,他好害怕这是孩子的最后一个要求。
今年8月,豪豪来到了北京某院治疗。经过一个月的治疗,豪豪顺利的回输了CART细胞,病情得到缓解。这对于他们来说是天大的喜事,正当一家人庆幸快要摆脱病魔之时,噩耗却再次袭来,豪豪的左眼突然也看不见了。这让原本乖巧懂事的孩子开始变得烦躁不安、脾气古怪。每次问他怕不怕黑时他都说不怕,只是时常一个人呆坐着,从他身上再也看不到7岁孩童的童真与活泼。
“孩子不知道自己为什么会突然看不见,我也只能告诉他,等病好了眼睛也就能好了。”面对眼前一片漆黑的世界,才7岁的豪豪总是装着像个小大人,嘴上说着不害怕,其实从不让爸爸和他妈妈离开他身边半步,晚上睡觉也总是被噩梦惊醒。陈科说:“医院已近1年时间,长期陪伴儿子的只有疼痛,现在连他的双目也被病魔夺去,他还只是一个孩子,但他承受的痛苦却远超于一个大人的承受值,我们却无可奈何。”
目前,医生告诉陈科,豪豪对现在的新治疗方案非常敏感,疗效也非常好,这也说明豪豪仍有康复的希望。但昂贵的治疗费用成为了豪豪生路上最大的阻碍。靶向药伊布替尼元一盒,至少要吃一年,期间还要结合两次CART治疗,CART一次就需要十万左右。治疗近1年以来,费用已超过百万,家里早已是债台高筑。“现在孩子恢复得很好,我不想就此放弃,我该怎么办?”