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还记得5月份的时候，志玲报道过《杭州一双胞胎患罕见疾病，全球仅12例！医院一天下达6次病危通知书》的消息吗？杭州一对不足两岁的双胞胎，先后确诊为原发性免疫缺陷（ELANE基因突变）。宝妈在19楼上记录下了骨髓移植、化疗的全部过程。然而就在上周悲痛的消息传来：大宝遗憾离世。
19楼网友
昵称太短吧记录：6月5日更新期待越来越健康的你们这么快出仓抗感染一个月了，虽然还是有各种各样的问题。但是只要在往好的方向发展，这就是好兆头。
7月5日更新宝贝，我们一直在坚强好不容易把他从*门关拉回来了，有个一起移植的孩子走了，我们真的很担心很担心。每天住院挂水，有盼头，就不觉得苦。罪也受了，钱也如流水般花了，却不知道什么时候是个头……
7月19日更新双胞胎逆袭住院4个半月，今天终于出院团聚了，开心。这次带着决心来重庆移植，期间不知道荡了多少次*门关，好在现在都平安出院了。两岁的孩子，仿佛经历了一世纪。感谢大家对我们的帮助！
11月22日更新移植后4个月再现危机这次突然左脸面瘫、左眼斜视，反复发热。怀疑脑部有问题，整个口腔都是溃疡，吞咽能力越来越差，这会儿给他插了胃管。每天都低烧，这次烧了2天变成高烧，做雾化、吃药、吸痰，口齿也越来越不清晰，血压一直不稳定。用激素冲，用丙球支持，晚上又加了药……医生说要有心理准备。
不知道后面等待的是什么，不想他再受罪，又害怕失去他……难受，真的难受。这已经是第二次了，我不知道该怎么办。
每天都低烧，这次烧了2天变成高烧，吃了退烧药才舒服一些。每次吸痰都不多，但是一整天都是流痰。这次影响了脑部，肌张力差，吞咽困难，医生说要有心理准备，可能随时会窒息或者有其他问题。晚上又加了药，留置针打了5-6针才成功，他完全不知道反抗。家里人晚上就赶过来，这已经是第二次了，我不知道该怎么办。我不想他再受罪，又害怕失去他……难受，真的难受。
11月25日更新高烧不退整整24个小时，吃了6次退烧药(4次美林，2次对乙酰氨基酚)，关键现在吃了药也退不下去了，怎么弄弄。奶么一天才打ml，药么一大堆，病情也没有好的进展，这高烧反而越来越严重了，每天就是这么吊着。
大宝贝，你自己是怎么选择的，你告诉我们一声好不好？
11月28日更新大宝，愿天堂没有病痛好想逃，逃离这座充满回忆的城市。
手机里满满的都是你的照片和视频，身边都是你的气息，脑子里也都是你。失去了，才真正觉得当初没有好好珍惜你。
妈妈想把你能用的器官捐献了，想让你留一些东西在这世上，感受美好，而且也算是帮助别人、回报社会。可是你感染太重了，医生阿姨说都不能用了，那就让你完完整整的走。
带走你的叔叔说，你最后会被吹去天上。我安慰自己说，那也好，那你就永远存在在这空气中，能永远陪着我们，我永远能感受到你。
你想我们了吗？我真的真的好想你。
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